中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开
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 2019-06-11 14:37     浏览次数:108

中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开

启动仪式随后,北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏,中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏,北京市卫生计生委医政医管处副处长刘颖,国家卫生计生委卫生发展研究中心卫生政策与技术评估研究室技术评估学组组长隋宾艳,中国医药科技出版社副总经理王应泉,北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁,北京医学会罕见病分会副主任委员王琳,广州市妇幼儿童医院、广东省医学会罕见病分会主任委员刘丽一起上台,进行《中国罕见病研究报告(2018)》公开出版发行的启动仪式。 随着嘉宾共同按下启动键,标志着我国第一份有关罕见病的综合性研究报告正式发行。

北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁就《中国罕见病研究报告(2018)》(以下简称报告)作主题报告时指出,目前,罕见病约有七千种左右,每种病的患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散,且大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能精准诊治。 报告公布了对全国近100家三级甲等医院住院患者罕见病调研的结果:山东省罕见疾病防治协会联合全国7个省份的科研机构调查发现,7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例405589例,占住院病人总数的%。 在这些罕见病患者中,确诊的共有952种罕见疾病,先天性疾病占一半以上。 报告指出,当前我国在罕见病医治方面还存在诸多问题,比如,罕见病药物管理制度亟待建立、全国流行病学调查数据不足、医疗优势资源亟待统一利用和管理、患者医疗保障和生活水平需要关注等。

报告建议要制定全国罕见病医疗社会保障整体规划、明确政府责任主体,建立工作机制,推进医疗社会保障、建立罕见病目录制定和目录调整的工作机制、建立罕见病药品管理制度和工作机制、加强注册登记和监测,提高决策的准确性;建立罕见病诊疗中心,完善转诊机制、制定罕见病临床路径、诊疗指南或专家共识,编纂罕见病知识手册、推动罕见病研究、整合社会力量。